Atteinte d’un sarcome alvéolaire, jusqu’à présent incurable, Stéphanie Alain se voit refuser l’accès à un traitement expérimental à Calgary par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).

« Sur la base des renseignements fournis et après une évaluation par un médecin de la Régie, les coûts de services de votre participation à une étude clinique pour un traitement au Foothills Medical Center à Calgary en Alberta, ne peuvent être assumés, car ils sont de nature expérimentale et ne sont pas assurés au Québec », pouvait lire Stéphanie Alain, le 27 juillet dernier, lors de la réception de sa lettre de refus de soutien financier de la part de la RAMQ.

Pourtant, ce traitement expérimental calgarien représente sa seule chance de survie. C’est pourquoi Stéphanie Alain a décidé de se battre, d’envoyer une demande de révision à la RAMQ et de dénoncer haut et fort cette injustice à laquelle elle fait face. Selon la patiente, la procédure consiste à extraire des globules blancs pour mieux les préparer à combattre les métastases qui sévissent actuellement dans ses poumons. Une fois prêts, les globules blancs sont réinjectés dans le système.

« Il y a quatre hôpitaux au Québec qui offrent la thérapie CAR-T cell pour d’autres types de cancers. Pour moi, c’est la même thérapie et sensiblement les mêmes processus c’est juste qu’il y a une portion expérimentale, car c’est nouveau dans le domaine du sarcome, mais on traite déjà des cas de leucémie à Ste-Justine par exemple. Les globules blancs des autres types de cancers sont formés pour aller atteindre la leucémie ou le lymphome. Moi mes globules blancs seront formés pour aller combattre le sarcome », précise Stéphanie.

Dans la demande de révision soumise par Stéphanie, les chercheurs de Calgary ont précisé les frais qui devraient être encourus par la RAMQ, soient les frais de base tels que l’hospitalisation, les prises de sang, les rayons X, la médication en cas d’urgence, etc. Dans la lettre on peut lire « Les frais expérimentaux allant jusqu’à 75 000$ seront couverts pour chaque patient, incluant (mais pas limité à) : présélection, aphérèse[1], lymphodéplétion[2], soins thérapeutiques, hospitalisation, injection après-thérapie GCAR1*[3], médicaments de sauvetage limité, soins infirmiers et les coûts d’autres membres du personnel de recherche. » (traduit par Le Journal Le Citoyen)

Du temps précieux

La femme de 31 ans et mère d’un enfant de 4 ans devait être la première patiente à recevoir ce traitement expérimental à Calgary.

« En mai, on a envoyé un échantillon clinique de tumeur pour que les chercheurs de Calgary l’analysent et sachent si oui ou non leur traitement est compatible avec ce que j’ai. Les résultats ont révélé que c’était compatible à 100%. C’était la plus merveilleuse nouvelle que j’avais eue depuis un bon moment et mes tests de santé me permettaient d’être admissible et d’être la première ciblée pour recevoir le traitement. Pendant juin et juillet, on a reçu les approbations de Santé Canada, du gouvernement de l’Alberta, de l’équipe de chercheurs à Calgary, etc. Tout était en place pour ma première phase de traitement. »

À la suite du refus de la RAMQ de soutenir financièrement les traitements, la porte demeure ouverte pour la patiente à l'hôpital de Calgary, mais cette dernière devra faire, pour une deuxième fois, une foule de tests pour s’assurer de son état de santé et de la compatibilité de sa tumeur avec le traitement. Ce temps d’attente et d’incertitude pourrait coûter la vie de la patiente.

« Le temps est important. Quand la tumeur commence à ne plus répondre, il n’y a vraiment pas beaucoup de chances de survie. Le temps est très précieux pour elle », précise Dr Ramy Saleh, directeur de recherche en oncologie au Centre universitaire de santé McGill sur les ondes de la radio de Radio-Canada Abitibi-Témiscamingue.

Sans l’accord de la RAMQ, il est impossible pour la mère de 31 ans de suivre ses traitements, puisque les frais d’hospitalisation demeurent imprévisibles. Depuis l’envoi de sa lettre aux bureaux de la RAMQ, Stéphanie Alain demeure sans réponse. Après plusieurs appels à la RAMQ, ces derniers ne divulguent aucune information sur son dossier ni sur la décision qui sera rendue. Stéphanie nous informe qu’elle n’a pas l’intention de baisser les bras et qu’elle continuera de livrer cette bataille pour son droit à la vie.

Implication de Daniel Bernard

Interpellé par la patiente, le député de Rouyn-Noranda-Témiscamingue n’a pas tardé à mettre la main à la pâte pour l’aider dans cette situation. M. Bernard tient, cependant, à préciser que la RAMQ possède un conseil d’administration et que les ministres n’ont aucun pouvoir ni veto sur leur décision.

« J’ai fait toutes les démarches avec le bureau du ministre de la Santé, M. Christian Dubé, et des gens au bureau du premier ministre. Un conseil d’administration c’est fait pour sortir la politique des dossiers. Les ministres ont un pouvoir de sensibilisation et un pouvoir de questionnement pour essayer de travailler avec la RAMQ pour trouver des pistes de solution. Tout le monde donne leur support et la situation de Stéphanie Alain interpelle tout le monde », mentionne visiblement ému M.Bernard.

Le député ajoute qu’il est également en contact avec l’hôpital de Calgary, afin d’explorer toutes les avenues possibles pour aider financièrement la citoyenne de Rouyn-Noranda dans le cas d’un deuxième refus de la part de la RAMQ. Au moment d’écrire ces lignes, aucune décision n’a été prise à la suite de la demande de révision déposée par Stéphanie Alain à la RAMQ.

[1] Procédure par laquelle tout le sang d’une personne est prélevé et séparé en ses diverses composantes (ex : plasma); une fois la composante extraite, le sang est remis à l’intérieur du corps.

[2] Traitement au cours duquel le patient reçoit de fortes doses de chimiothérapie, pour affaisser le système immunitaire.  Cette procédure permet aux lymphocytes génétiquement modifiés (CAR-T) de tuer les cellules cancéreuses.

[3] Étude de faisabilité pour le traitement CAR-T