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10 janvier 2020

Marc-André Gemme - magemme@lexismedia.ca

Des années d’attente pour un médicament

Samsara Bélisle pourrait mieux vivre avec la fibrose kystique, mais Ottawa tarde à aller de l’avant

Samsara Bélisle fibrose kystique

©Photo Sébastien Bélisle

En raison de la fibrose kystique, les poumons de Samsara Bélisle ne fonctionnent que de 22 à 33 % de la capacité normale d’une personne de son âge.

Difficile de vivre avec la fibrose kystique, surtout quand on sait qu’un médicament reconnu peut soulager la condition, mais qu’il tarde à être approuvé par le gouvernement. C’est avec cette situation que vit la famille de Sébastien Bélisle et Carole Bouchard à La Sarre.

«Nos deux enfants sont atteints de la fibrose kystique, a expliqué Sébastien Bélisle. Depuis septembre 2018, notre fils Kilian participe à une étude sur un nouveau médicament, le Trikafta, qui pourrait éventuellement sauver la vie de sa sœur, Samsara.» 

Grâce à la Clinique de fibrose kystique de l’Abitibi-Témiscamingue, Kilian a pu participer à cette étude. La clinique fait affaire avec le Dr Larry Lands du Children’s Hospital de Montréal. 

«C’est un pneumologue pédiatrique spécialisé dans la recherche sur la fibrose kystique, a spécifié M. Bélisle. À cause de Samsara, qui est atteinte plus sévèrement, on rencontre souvent le Dr Lands quand il vient à Rouyn-Noranda. Quand la compagnie Vertex, qui produit le Trikafta, l’a informé qu’elle cherchait des candidats pour l’étude, il a pensé à Kilian puisqu’il répondait au profil recherché.» 

Pour participer à l’étude, les participants devaient avoir entre 70 % et 80 % de fonction pulmonaire. Malheureusement pour Samsara, dont la fonction pulmonaire varie entre 22 % et 33 %, elle ne se qualifiait pas pour l’étude. 

Kilian Bélisle Samsara Bélisle fibrose kystique

©Photo Sébastien Bélisle

Kilian et Samsara Bélisle sont tous deux atteints de la fibrose kystique. Le médicament Trikafta aide grandement Kilian et Samsara espère que le gouvernement canadien l’approuvera pour tout le monde rapidement.

Samsara Bélisle fibrose kystique

©Photo Sébastien Bélisle

Des résultats instantanés 

«Juste avant que Kilian commence à prendre le Trikafta, il avait commencé à tousser et à moucher. Nous, on savait que ça signifiait qu’il allait bientôt être hospitalisé. Il a commencé à prendre la pilule et, dès le lendemain, il a cessé de tousser. Une semaine après, il n’avait plus besoin d’aller à l’hôpital et il n’a pas été hospitalisé depuis septembre 2018», a raconté Sébastien Bélisle. 

Aujourd’hui, la fonction pulmonaire de Kilian s’établit autour de 105 %, un résultat supérieur à bien des jeunes de son âge qui ne souffrent pas de la maladie. Le médicament ne guérit pas la maladie, mais agit dans le même sens qu’une paire de lunettes peut aider quelqu’un ayant une vision troublée en réduisant les symptômes. 

Approuvé, mais pas distribué 

Le Trikafta a été approuvé par la communauté scientifique. Il est maintenant disponible dans plusieurs pays comme les États-Unis et les Pays-Bas. Or, le Canada ne semble pas pressé de le rendre disponible à ses citoyens, malgré une promesse électorale du gouvernement Trudeau. 

Le traitement est très coûteux, soit environ 300 000 $ par année. Kilian fait cependant partie des chanceux qui profiteront du médicament pour le reste de sa vie en récompense à sa participation à l’étude clinique. 

Bien que coûts puissent sembler très élevés, les nombreuses hospitalisations de Samsara reviennent à beaucoup plus que ça chaque année. En 2019, la fille de Sébastien Bélisle et Carole Bouchard a été hospitalisée à 10 reprises. Chaque hospitalisation dure 14 jours. Le Trikafta n’éliminerait probablement pas toutes les visites à l’hôpital, mais réduirait probablement leur fréquence. 

Pas de service rapide 

«Le médicament a été approuvé et le gouvernement reconnaît qu’il n’est pas dangereux et qu’il ne cause pas de pires conditions ou d’effets secondaires épouvantables», a fait observer M. Bélisle. 

Au Canada, le Conseil d’examen sur le prix des médicaments devrait recevoir sous peu une demande de Vertex. Il évaluera alors la requête en fonction du coût de production du médicament, de son prix potentiel sur le marché, du nombre de patients potentiels, de son impact sur leur santé, etc. Cette évaluation peut prendre de deux à cinq ans. «Ce délai est très long. Je ne sais pas si ma fille peut attendre aussi longtemps», a affirmé Sébastien Bélisle. 

Si les délais n’étaient pas assez comme mauvaise nouvelle, le Conseil est présentement en processus de réforme. Depuis novembre 2018, il est donc en train de revoir toutes ses procédures et les compagnies pharmaceutiques ne déposent plus de demandes. 

Un raccourci pour les maladies rares 

«Ce qu’on souhaite aujourd’hui, c’est que le gouvernement mette en place une stratégie particulière pour les maladies rares, a fait valoir M. Bélisle. Ce serait un genre de raccourci, qui permettrait de faire approuver des médicaments pouvant sauver des vies rapidement à de petits volumes de personnes.» 

Les États-Unis et plusieurs autres pays ont déjà des systèmes similaires en place. Le Trikafta a ainsi été approuvé en 60 jours aux États-Unis. 

«C’était une promesse électorale du gouvernement Trudeau, a rappelé Sébastien Bélisle. Maintenant que les libéraux ont été réélus, on espère qu’ils vont tenir leur promesse rapidement. Ils ont parlé de l’automne, mais c’est encore loin. Pendant que le dossier traîne sur le bureau de quelqu’un, nous, on souffre de ça et on voit notre fille dépérir chaque jour. C’est vraiment déchirant parce qu’on voit notre fils qui pète le feu – et je suis vraiment heureux pour lui – mais en même temps on voit notre fille mourir à petit feu et se noyer dans ses poumons chaque jour.» 

Commentaires

10 janvier 2020

Jacques Rivard

J'ai beaucoup de difficultés à voir l'attitude de notre ministère de la santé qui refuse des traitements ou des médicaments à des humains qui en ont besoin, alors que nos élus se votent des salaires et des pensions sans bornes.

10 janvier 2020

Lyne Trudel

Vite ça presse, une enfant extraordinaire n'attend que ça

11 janvier 2020

Sylvie Aubin

La sante c'est la chose la plus importante dans la vie surtout pour une aussi jeune personne il ni a pas de prix pour quelle recouvre une qualité de vie ...nous devons l'aider...x

11 janvier 2020

Diane Lafleur

J'espère que le médicament sera disponible dans des délais plus rapide, courage et bonne chance

12 janvier 2020

Denise

Aidez cette petite famille! Pour Samsara! Car elle soufre!

12 janvier 2020

Denis

Ottawa et Santé Canada doivent agir au plus tôt.

12 janvier 2020

Céline Gaudet

Bonne continuation de votre lutte pour obtenir le meilleur pour vos 2 enfants atteints de la FK. Je vous comprends tellement, 3 jeunes femmes de notre famille sont atteintes de cette maladie.

15 janvier 2020

François Gascon

Pas d'hésitation sur les soins à fournir à des jeunes pour leurs sauver la vie.Et que c'est une recherche en plus quand ils contribuent à participer à ces recherches! Alors, que le médicament leur soit administré le plus vite possible! Les longueurs administratives du temps pour autoriser les médicaments font des victimes par milliers causé par les autorisations à fournir! bien triste de voir autant de lenteurs!

14 février 2020

André Cyr

Mon fils va avoir 40 ans cet automne il vit avec cette maladie depuis l’âge de 4 ans, il travail dans la renovation résidentielle il à beaucoup de courage malgré les énormes contraintes dans sa vie à tout les niveaux . Ça presse car les résultats de ses derniers examens sont négatifs. Il faut que le nouveau médicament soit disponible le plus vite possible.

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