05 octobre 2021

Christine Morasse - cmorasse@medialo.ca

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©Annie Wolfe

Annie Wolfe entourée de sa famille. Une équipe qui se bat pour les patients de l'Abitibi-Témiscamingue

Le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, confirme que le TrikaftaMC a été ajouté à la Liste de médicaments du Régime général d’assurance médicaments (RGAM). «Quel soulagement pour nos citoyens atteints de la fibrose kystique, ainsi que leurs proches. Les résultats des études montrent que ce traitement améliore de façon importante la fonction respiratoire et la qualité de vie des patients qui vivent avec cette maladie. Nous sommes reconnaissants envers le travail de l’INESSS, notamment dans l’évaluation de traitements pharmacologiques. Nous avons agi avec diligence dans ce dossier, car la santé des Québécois est au cœur de nos priorités», mentionne monsieur Dubé lors d’un point de presse tenu le 29 septembre. 

Une cinquantaine de personnes atteintes en Abitibi-Témiscamingue 

Mère de 2 enfants atteints de la fibrose kystique, Annie Wolfe accueille cette nouvelle avec joie mais aussi avec une certaine réserve. «On s'est battu pour que le Trikafta soit inscrit sur la liste des médicaments remboursés par la RAMQ. C’est une bonne nouvelle pour la grande majorité des personnes atteintes.Toutefois, j'espère que les médecins le prescriront sans faire de discrimination sur nos jeunes adultes, sans jugement sur la façon qu'un patient passe d'heures dans une journée à se soigner, ni sur son hygiène de vie. Ça ne regarde que lui! Qui prend 4 heures par jour, 365 jours par année à se soigner? Pas moi! Ils ne sont pas des athlètes ou des infirmiers pour y arriver. Le patient FK (Fibrose Kystique) saura choisir entre une noyade matinale au quotidien et la prise de 3 pilules par jour», explique madame Wolfe.  
«Il y a une cinquantaine de personnes atteintes de la fibrose kystique en Abitibi-Témiscamingue. Les médecins ont un formulaire avec des limitations claires que le patient doit atteindre avant d'avoir accès à Trikafta. J'espère de tout cœur que le maximum sera fait pour chacun d'entre eux et cela, sans attendre que le patient demande ce médicament», mentionne madame Wolfe. 

La fibrose kystique, pas juste une affaire de poumons 
«Ce qu’il faut comprendre, c’est que la fibrose kystique ce n’est pas juste une maladie qui affecte les poumons. On parle du pancréas, du foie, du système digestif», mentionne madame Wolfe.  En ce moment, il semble que l'évaluation se base uniquement sur la capacité pulmonaire alors que souvent tous les autres organes sont gravement atteints», affirme-t-elle. «Pourquoi attendre qu'un patient ait des dommages irréversibles avant de lui prescrire ce médicament révolutionnaire», lance-t-elle. «Trikafta règle tous ces problèmes de santé.» 

 
D’un combat à l’autre 
Maintenant que le Trikafta(MC) est remboursable par la RAMQ madame Wolfe et plusieurs parents devront se battre pour que leurs jeunes adultes reçoivent la fameuse prescription donnant accès au précieux médicament. «Quand j’ai entendu la bonne nouvelle, j’ai pleuré de joie mais aussi d’épuisement parce que ça fait des années que l’on réclame ces médicaments qu'on appelle “modulateurs”. Il y en a eu d'autres avant le fabuleux Trikafta. J'espère que notre seule clinique en Abitibi-Témiscamingue saura donner le pas au reste du Québec dans l'application de ce nouveau médicament», explique-t-elle. 

La Clinique de fibrose kystique de l’Abitibi-Témiscamingue est située sur la 9e rue à Rouyn-Noranda (Pavillon Youville) et compte une cinquantaine de patients.