Maman du petit Rémy, Myriam Demers nous raconte comment la Ressource pour personnes handicapées allège son quotidien en tant que parent d’un enfant souffrant d’une maladie rare.

Après avoir vécu à Montréal et Fermont, la famille Demers s'estime chanceuse de vivre à Rouyn-Noranda où la Ressource pour personnes handicapées répond toujours présente pour lui donner un coup de pouce lorsque nécessaire. Alors que Rémy était à peine âgé d’un an, ses parents ont cognés pour la toute première fois à la porte de la Ressource pour personnes handicapées. Depuis maintenant près de 10 ans, la famille bénéficie de l’appui inestimable de l’organisme qui s’assure d’offrir à Rémy une certaine autonomie et liberté.

« La Ressource nous aide grandement. Grâce aux équipements, Rémy peut avoir une plus grande liberté dans la maison. Il a les outils nécessaires pour se déplacer, mieux s’asseoir, prendre un bain ou même une douche », mentionne Myriam Demers. La maladie de Rémy, qui provient de la famille des mitochondries, empêche le jeune homme de se tenir seul. Sa mère compare son état à quelqu’un qui serait en état d’ébriété.

« Il a besoin d’une marchette, de rampes, d’antidérapant dans le bain et dans la douche. Il ne peut pas faire à manger par exemple, mais je sais que quand il sera rendu là, la Ressource nous aidera à trouver du matériel comme des chaudrons et des fourchettes spéciaux pour que Rémy puisse être davantage autonome et manger tout seul. D’un certain sens, nous, ça nous libère énormément. S’il a besoin de quoi que ce soit pour lui acquérir de la liberté, nous aussi, en tant que parents, ça nous libère et ça nous rend extrêmement fiers. » 

Une aide précieuse 

Myriam mentionne que les équipements pour personnes handicapées coûtent très cher. De plus, du haut de ses 11 ans, Rémy a eu recours à plusieurs matériels spécialisés comme une chambre hyperbare pour alléger son quotidien à travers la maladie. Plus récemment, ses parents lui ont acheté un fauteuil roulant électrique tout terrain pour permettre à Rémy d’accompagner sa famille lors d’aventures en forêt.

« Pour tous nos besoins, l’équipe de la Ressource nous guide adéquatement dans les moyens d’aller chercher du financement pour le matériel plus dispendieux. La Ressource ne peut pas tout payer, mais elle nous fournit un petit montant et nous supporte dans nos démarches. »  

Le Téléthon : un rendez-vous annuel 

C’est avec des étoiles dans les yeux que Rémy s’assoit aux premières loges du Théâtre du cuivre chaque année pour le Téléthon. Sa mère nous raconte qu’il est toujours impressionné par les jeux de lumière et la musique des divers spectacles. Myriam est toujours touchée de voir l’animatrice, Isabelle Harvey, inviter Rémy sur la scène.

« Le moment qui me marque le plus c’est que chaque année, Isabelle invite Rémy sur scène puisqu’il porte le même prénom que Rémy Mailloux, directeur général de la Ressource. Chaque année, elle le présente sur scène et je trouve ça toujours très très touchant », relate avec émotions la maman du garçon de 11 ans.  

Appel à la générosité 

À l’aube du Téléthon de la Ressource, Myriam rappelle l’importance de donner généreusement pour soutenir les activités de l’organisme.

« Chaque équipement pour les besoins des personnes différentes que la Ressource aide c’est tout le temps très dispendieux. Ça devient nécessaire d’avoir des gens qui donnent pour que nos personnes différentes puissent avoir une certaine liberté », conclut la maman de Rémy.